Les Enfants de la Lune | Lalla Hadria Editions

Photographies de Zied Ben Romdhane

Témoigne d’un enfant Khouloud Korbi

LE LIVRE :

Xeroderma Pigmentosum, ou XP, est une maladie génétique qui affecte la capacité des cellules de la peau à réparer les dommages causés par la lumière ultraviolette (UV). Cela signifie que la lumière UV peut facilement causer des brûlures, des cancers et d’autres tumeurs malignes de la peau. Dans les cas extrêmes, ceux qui souffrent de XP doivent éviter de s’exposer à la plus petite quantité de lumière solaire, et même se méfier des sources artificielles de lumière UV, telles que les tubes au néon et certaines lampes fluorescentes à économie d’énergie. La nécessité d’éviter complètement la lumière du soleil a conduit les personnes atteintes de la maladie à recevoir le surnom en français des Enfants de la Lune.

Les cancers causés par XP se développent généralement entre deux et dix ans. Sans protection solaire, un enafnt atteint de XP est 4 000 fois plus susceptible de développer un cancer de la peau que les autres enfants. L’espérance de vie de ceux qui vivent sans protection est inférieure à 20 ans. La condition est causée par un gène récessif, ce qui signifie que les deux parents doivent avoir le gène pour que XP se manifeste chez leurs enfants. Un couple qui donne naissance à un bébé atteint de XP a 25% de chances d’avoir un autre enfant atteint de la maladie. L’incidence de XP chez les nouveau-nés dans le monde est de un sur 300 000, alors qu’en Tunisie, elle est de un sur 10 000 et dans certaines régions du pays jusqu’à un sur 100. On pense que cela s’explique en partie par les mariages entre cousins, qui est encore une pratique traditionnelle dans certains régions. Le manque de sensibilisation du public à la maladie est également un facteur contributif.

La révolution a mis la lumière sur la Tunisie et a fait sortir les tunisiens, mais pour les personnes sous XP, le soleil les gardera toujours à l’intérieur. Le soleil apporte le bonheur et sa lumière nous aide à croire en des jours meilleurs. Malheureusement, certaines personnes sont interdites de soleil. Contrairement à nous, ils ne savent pas à quel point un rayon de soleil peut être splendide.

XP peut avoir un effet dévastateur sur les jeunes vies. Les choses les plus banales comme aller à l’école, jouer à l’extérieur, rencontrer des amis sont compliquées. En Tunisie, cela pose même des problèmes à la maison qui ont traditionnellement des patios ouverts.

L’incidence de XP en Tunisie est très élevée. Les enfants des familles les plus pauvres sont les plus touchés, car les parents moins éduqués ne comprennent pas la maladie ou les mesures préventives à prendre – un diagnostic précoce et un évitement du soleil sont essentiels. Souvent, les couples mariés qui ont un enfant atteint de XP y voient le destin ou la volonté de Dieu et ne se rendent pas compte qu’ils ont de fortes chances de donner naissance à d’autres d’enfants atteints de la maladie. Malgré la prévalence de la XP en Tunisie, la sensibilisation à la maladie – même parmi certains médecins – n’est pas répandue. L’aide de l’État aux personnes atteintes de XP est minime, bien que peu de temps avant la révolution de 2010/2011, une ONG a été fondée pour aider à sensibiliser à XP et aider les personnes atteintes de cette maladie à obtenir un meilleur accès aux soins médicaux.

LE PHOTOGRAPHE :

Zied Ben Romdhane

Zied Ben Romdhane, né en 1981, Tunisie, a commencé sa carrière en tant que photographe commercial. En 2011, il est passé à la photographie documentaire et au photojournalisme. Son travail a été publié dans le New York Times et le Washington Post.

Ses expositions récentes incluent Views of Tunisia (Arles 2013), After the Revolution (White Box, NY 2013), et Zones d’Attente (Clark House, Bombay 2013), kushti (Maison de la Tunisie, Paris 2013), Fotofest Biennial in Houston Center for Photography (Houston, USA 2014), Sahel (1×1 Gallery, Dubai 2014), Trace (MUCEM, Marseille 2015), Afrotopia African biennale of photography (Bamako, Mali 2017), et la Biennale des photographes du monde arabe contemporain (France, Paris 2017).

Zied Ben Romdhane a publié son premier livre West of Life en 2018 aux éditions Red Hook.

Les prix et récompenses incluent, la sélection pour le Prize 6X6 Global Talent Program 2018 avec World Press Photo Foundation, participant à la masterclass Joop swart avec World Press Photo, lauréat du prix POPCAP (Africa Image, Bâle, 2015).

Il est le directeur de la photographie de Fallega (2011), un film documentaire sur le printemps arabe en Tunisie. Ben Romdhane a participé au World Press Photo 2013

Reporting Change initiative, membre du collectif «Rawiya» et «Native».

Zied Ben Romdhane a rejoint Magnum en tant que nominé en 2019.

Parution juillet 2021